El dinero reunido por enfermos y allegados financia proyectos y ensayos clínicos en grandes hospitales
Redacción
Un torneo de pádel, una carrera nocturna bajo la luna, un mercadillo solidario, reciclaje de tapones, edición de un libro de poemas, venta de pulseras… Las iniciativas solidarias impulsadas por enfermos o sus familiares son muchas y muy diversas, y hace tiempo que dejaron de ser anecdóticas para convertirse en una palanca para la investigación médica.
Las iniciativas deportivas y de todo tipo que impulsa la familia de Cristina Casanovas Abella –una niña de 8 años que falleció en 2015 a causa de un tipo de tumor denominado rabdomiosarcoma–, han proporcionado 700.000 euros a un proyecto de investigación y un ensayo clínico sobre este tipo de cáncer en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
El mercado de ropa de segunda mano que Ana Manent y sus amigas pusieron en marcha hace ocho años para recaudar dinero con el que investigar sobre el tumor que tenía su nieta lleva entregados más de 275.000 euros al proyecto de investigación sobre tumores rabdoides que lidera Alexandra Avgustinova en ese hospital.
Anna Manent y su nieta
Ángela Jover
Y Eva Giménez, presidenta de la Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent), lleva años pagando con sus actividades solidarias tesis doctorales y nóminas de un equipo de científicos de los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife que buscan cura para la patología que sufre su hijo Nacho.
“Hay iniciativas que recaudan 100 euros -como el cumpleaños solidario de una centenaria que pidió que el dinero de los regalos lo donaran al hospital-, otras como Girem Fulla que el año pasado proporcionó 120.000 euros, y proyectos como Ari, que han reunido más de un millón de euros y han permitido desarrollar nuevas terapias para pacientes sin opciones terapéuticas”, explica Núria Vilamajó, responsable de Mecenazgo del hospital Clínic de Barcelona.
Y subraya que el papel de las familias solidarias es importantísimo para los hospitales porque no sólo aportan financiación sino que “son grandes embajadores de lo que hacemos y del potencial de la investigación pública”.
PROYECTO ARI
Sin duda la iniciativa más emblemática en el caso del Clínic sea el Proyecto ARI, que surgió del sueño de Ariana Benedé, una joven enferma de leucemia que se lanzó, junto a su familia, a recaudar fondos para implantar en España la terapia CART, entonces solo disponible en Estados Unidos. Ella murió meses después de empezar esa aventura, pero su proyecto acabó recaudando 1.300.000 euros que, unidos a becas de investigación, hicieron posible la puesta en marcha de esa terapia, hoy autorizada tanto para pacientes con leucemia linfoblástica como con mieloma múltiple.
En oncología, el 70%-80% de la investigación se financia con aportaciones de familias
GLORIA GARCÍA CASTELLVÍ
Gloria García Castellví, responsable de captación de fondos en Sant Joan de Déu, pone cifras al impacto de las familias solidarias sobre la investigación: “En oncología, el 70-80% de los proyectos se financian con aportaciones de familias”.
Y explica que muchas de estas iniciativas comienzan siendo testimoniales pero luego son capaces de costear el contrato de un investigador gracias a un torneo de pádel o una carrera solidaria. “Hay convocatorias de fondos públicos que te financian equipos, pero lo importante es poder contratar talento, y eso te lo facilitan las donaciones de las familias porque te permiten establecer contratos a largo plazo sin preocuparte de que la financiación pública suba o baje o se acabe la beca del investigador”, apunta.
Fuente: laVanguardia
